Życie z MPD

6 października to Międzynarodowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Mamy z nim do czynienia na co dzień. I mogłabym pisać, że takie życie to koszmar i masakra. Ale tak nie napiszę. Nie teraz.

Jasiek ma prawie 7 lat. Jest stabilnie. I to najcudowniejszy stan jaki może być. Początki były koszmarem. Niewiedza, zawieszenie, co chwilę dochodzące problemy. Najpierw, że raczej mpd, potem że czterokończynowe spastyczne, padaczka lekooporna a jakże inaczej, refluks, niedowidzenie znacznego stopnia co to korowym zaburzeniem widzenia jest, no i jeszcze w pakiecie małogłowie w wersji hard. Zapalenia płuc, rzyganie, drgawki, gorączka. I tak non stop. Cały czas w oczekiwaniu na wybuch bomby. I wybuchała – raz mocniej, raz leciutko. I my razem z nią.

Jakoś pomalutku, powolutku udawało nam się opanowywać sytuację zdrowotną Jasia. Przy kolejnych infekcjach wiedzieliśmy jak zadziałać, co podać przy zwiększonej ilości napadów padaczki, jak ogrzać podczas hipotermii. To przyszło z czasem. Bolało. Bo nie spaliśmy. Bo z braku snu było niedobrze i bolały aż kości. Bo na każdy odgłos kaszlu wstrzymywaliśmy oddech. Bo z każdym kolejnym rzygnięciem traciliśmy nerwy i resztki nadziei na normalność.

Cały ten czas staraliśmy się żyć. Za wszelką cenę. Czasem na siłę. Ta strategia nam się opłaciła. Jesteśmy szczęśliwi. Nie narzekamy, nie biadolimy nad naszym losem. Jasne, że cudownie by było jakby Jasiek był zdrowy. Ale on nie wyzdrowieje. Z MPD nie da się wyzdrowieć. Nie da się „polecieć do Ameryki i wyleczyć Jasia”, mimo że taka propozycja padła ostatnio u nas w domu z ust starszego syna. Jasiek będzie miał porażenie mózgowe do końca życia.

A my zrobimy wszystko żeby był szczęśliwy. To jest nasz główny cel. Nasze dziecko ma czerpać radość z życia. Ma poznać świat, ludzi, grać w piłkę, słuchać muzyki, jeździć na wycieczki, pływać, tańczyć, czyli „biegać, skakać, latać, pływać, w tańcu, w ruchu wypoczywać”. A na koniec każdego dnia z Edytą Geppert podczas masażu wieczornego z czystym sercem żebyśmy zawsze mogli zaśpiewać „Nie żałuję”.