Nie naprawiam mojego dziecka

Moje dziecko jest niepełnosprawne. Bardzo. Nie licytuję się z innymi kto ma gorzej, ale wiem jak wygląda rzeczywistość. Mózgowe porażenie dziecięce. Czterokończynowe. Spastyczne. Małogłowie. Padaczka lekooporna. Refluks. Niedowidzenie znacznego stopnia graniczące ze ślepotą. Głębokie upośledzenie umysłowe. Tyle diagnozy. A i jeszcze „dziecko leżące bez kontaktu” – na to mieliśmy się nastawić.

A życie? Piękny, radosny, niebieskooki, rozgadany chłopczyk. Kochany, kochający, cudowny. Pozytywnie nastawiony do ludzi i świata. Ciekawy, zainteresowany, skupiony. Uwielbia towarzystwo, muzykę, spacery, zabawy.

Czasem objawy jego chorób doprowadzają mnie do szału. Daję upust emocjom. Niekiedy Jasiu zdaje się śpiewać „Boże mój Boże cóżem Ci uczynił?”. Bo ma słabe momenty. Napad padaczkowy, nieokreślony ból, zmęczenie, wymioty, frustracja wynikająca z braku zrozumienia. Naszą rolą jest pokazać mu świat. Utulić troski i żyć szczęśliwie. Normalnie. O tą normalność codziennie walczymy. Bo Jasiek nie jest zepsuty, wybrakowany, trędowaty, biedny, smutny i nieszczęśliwy.

Dlatego nie znoszę, nie cierpię, zdzierżyć nie mogę skupiania się tylko na niedoskonałościach niepełnosprawnych dzieciaków, prób ich ciągłego naprawiania, naginania, nacinania za wszelką cenę. I tak – jestem wielką zwolenniczką rehabilitacji. Jasiek ma 7 godzin tygodniowo zajęć fizjoterapeutycznych. Nie chcę jednak cały czas biadolić nad jego biodrem, płakać nad kręgosłupem, martwić się stopą, okiem, palcem wskazującym. Chcę każdy element jasiowej układanki poskładać w spójną całość. Wykorzystać potencjał. Wzmacniać pozytywne strony, a nie wskazywać ułomności. I drogie otoczenie o to samo Cię proszę.

Jeśli dziecko słyszy, że jest zepsute, widzi samą troskę i słyszy ustawiczne dyskusje nad swoimi niedoskonałościami to zalicza to raczej do czynników demotywujących. Zdrowe dziecko na pewno. Niepełnosprawne też! Bo my naprawdę nie wiemy co, ile i w jakim zakresie rozumie nasz syn. Nawet jeśli założymy, że nie rozumie to zapewniam Was, że czuje. Każdy czuje i odczuwa.

Marzę o normalnym traktowaniu dzieci niepełnosprawnych. O docenianiu ich, wzmacnianiu, uczeniu, wspólnym normalnym życiu. A marzenia są po to, żeby je spełniać.

P.S. „Proszę nie patrzeć na Jasia przez pryzmat patologii” – tak powiedziała mi ostatnio Pani Doktor kiedy po raz kolejny analizowałyśmy pewne zachowania Jaśka. Bardzo dziękuję za te słowa!

Jeśli chcesz dostawać informacje o naszych wpisach to zapisz się na newsletter. Obiecujemy nie spamować:)