Na spacer marsz!
Zawsze lubiłam spacery. Góry, dolinki, parki, łąki, lasy. Gdzieś gdzie zielono i niezbyt tłoczno. Spacery z dziećmi to super sprawa. No niby więcej roboty – bo albo mleczko albo jaką zupkę trzeba zabrać ze sobą i pieluchę, ale umówmy się, że to drobiazgi. Schody zaczęły się przy Jasiu. O której wyjść? Godzinę czy pół po jedzeniu żeby nie zwymiotował przy zmianie pozycji? Czy na tej drodze za bardzo nie telepie? Może nie wytrzymać. W trakcie wychodzenia 3 pieluchy zaplute i wszystkiego się odechciewa, no ale zaciskamy zęby i wychodzimy, chociaż na chwilę. Pisząc to próbuję sobie przypomnieć ten hardcore, który chwilowo jest już za nami.
Ostatnio coś opowiadałam i mówiąc zdałam sobie sprawę, że to co dla mnie normalne, dla kogoś innego może być abstrakcją. No bo dla mnie jest normalne, że na kilkugodzinne wyjście potrzebuję: termos z kaszką, termos z zupką, termos z wodą do przepłukania jedzenia i do leków, leki, strzykawkę z końcówką, kilka pieluch tetrowych i coś na przebranie. Jak zabraknie któregoś elementu to może być ciężko. Ale torbę mam super – taką dużą:)
Teraz chodzimy wszędzie. Już może telepać – Jasiek nawet lubi wyboje. Karmimy się wszędzie. Na ławce, na kocu na trawie. Jest termos, jest strzykawka, coś do rozłożenia tego wszystkiego i nie ma problemu. Pamiętam pierwsze karmienie przez PEGa w miejscu publicznym. O matko, jaki stres i jaka złość. Chwilę się powściekałam i przeszło. Chociaż pewnie ta chwila trochę trwała. Kaszel, plucie, odsysanie to też element codzienności. Jak trzeba się odessać, to trzeba. Ktoś się popatrzy, ale przynajmniej dziecko się nie będzie krztusić.
Ostatnio byłam w parku przez chwilę sama z dwójką niepełnosprawnych dzieci. Według mnie samej było trochę jak w cyrku. A co na to otoczenie? O tym za chwilę. Jedno w wózku, karmione strzykawką. Drugie chodzące w ortezach, z aparatem na uszach, śmiejące się, nie mówiące tylko migające. Jedną ręką strzykawka z jaglanką do brzucha, drugą ręką ta sama jaglanka łyżeczką do buzi koleżanki. Jeden guczy, druga bije sobie brawo, że pięknie je. Bezdzietna para z psem patrzyła z lekkim dystansem. Nie mieli pojęcia jak się zachować w kontakcie z radosną czterolatką zaglądającą im w oczy i śmiejącą się. Para z bliźniakami karmionymi równocześnie piersią bardziej wyluzowana, uśmiechnięta i odpowiadająca na zaczepki niemówiącego dziecka.
Otoczenie reaguje różnie. Nie każdy ma kontakt z chorymi dziećmi. To co dla mnie normalne, dla innych może być kosmosem. Z różnych relacji wiem, że czasem rodzice dzieci niepełnosprawnych wstydzą się z nimi wychodzić – „wie Pani, to dziecko jest w sumie przez babcię przewożone z pokoju do pokoju, bo z nim nie wychodzą”. No bez sensu. Moje dziecko, moje życie, chcę to wychodzę. Może nie jak chcę tylko jak są do tego sprzyjające okoliczności, ponieważ ja to akurat mogę sobie chcieć.
Czas spacerów przed nami. Zatem wózek, nosidło i innego rodzaju sprzęty ciągnąco-pchające niech idą w ruch!
-0 Komentarz-