Jak dbać o stawy biodrowe dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym

Często przeczesujemy internet w poszukiwaniu odpowiedzi na pytanie jak zabezpieczyć biodra dziecka z MPD aby nie doszło do zwichnięcia.  Strony, grupy i profile dają nam jakąś wiedzę. Sama tak robiłam i czytałam zalecenia – pionizuj dziecko kilka godzin dziennie, co najmniej 6 godzin ma siedzieć w odwiedzeniu, spać koniecznie wsparte systemem takim a takim. Jak się wszystko zsumuje to doby nie starcza – jeszcze ćwiczenia, jedzenie, kąpiel, zabawy. Sami wiecie, że jest co robić z dzieckiem niepełnosprawnym w ciągu dnia, ba, nawet doby całej. Zalecenia zaleceniami, a realia realiami.

Oczywiście jeszcze dochodzą wskazówki, albo ich brak, od specjalistów. Stwierdzenia, że biedny i i tak nic z niego nie będzie, podważanie sensu zakupu pionizatora ( „w takie chomąto go Pani wsadzi?”), rady żeby obłożyć poduszkami zamiast kupić porządne siedzisko, informacje o konieczności natychmiastowej ingerencji chirurgicznej. Brak decyzyjności i strach przed braniem odpowiedzialności to postawy, z którymi przez poprzednie lata musiałam się mierzyć. Mam jednak teraz duży komfort. Znalazłam bardzo dobrego lekarza specjalistę rehabilitacji. Mam sztab fizjoterapeutek (spokojnie tak mogę nazwać zespół osób dbających o kondycję Jaśka). Słuchając porad lekarza, wskazówek fizjoterapeutów, podejmując samodzielnie decyzje, inspirując się  możliwościami nowych sprzętów jestem w stanie zadbać o biodra synka. Co prawda nie wiem kiedy je zwichnie – podobno prędzej czy później to nieuchronne. Natomiast wiem, że zaoszczędziłam mu już 2 zabiegi ze wskazaniem na cito, zapewniłam najlepszy możliwy sprzęt i dbam o biodra tyle, ile Jasiek daje radę.

Podzielę się z Wami tym co robimy, aby biodra Jasia – dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym i bardzo dużą spastyką – były w możliwie jak najlepszym stanie.

1. Pionizujemy w odwiedzeniu, które zapewnia dobry pionizator. Pamiętamy aby nogi były rozstawione dość szeroko i aby ręce miały wsparcie na stoliku. Jeśli uda nam się 2 razy dziennie po pół godziny to jest to dla nas bardzo dobry wynik. Jaś korzysta z pionizatora firmy Ottobock.
2. Dbamy o prawidłową pozycję siedzącą w siedzisku oraz w wózku. Jasiek ma wózek KimbaNeo, a siedzisko Squiggles – oba sprzęty Ottobock.
3. Pamiętamy o odwiedzeniu nóg w siedzisku i w wózku. Zapewniają to Jaśkowi spodenki odwiedzeniowe, które były w zestawie z wózkiem. Takie same dokupiliśmy do siedziska.
4. Zabezpieczamy pozycję podczas snu zarówno na plecach jak i na boku. Jeśli Jasiek śpi na plecach to staramy się aby miał nogi proste w odwiedzeniu. Są na rynku trójkątne poduszki, ale na razie z nich nie korzystamy. Jeśli chce mieć ugięte nogi to zabezpieczamy je wałkiem, który da się dowolnie formować, tworząc z niego coś na kształt litery W. Jeśli śpi na boku to między nóżki wkładamy płaską poduszkę.
5. Tejpujemy nóżki zwracając uwagę na odwiedzenie. Inspiracją były pasy rotacyjne, które nie u każdego się sprawdzą. Na własnej skórze, a dokładnie mówiąc na łokciu, przekonałam się, że tejping pomaga więc polecam gorąco każdemu.
6. Chodzimy z Jaśkiem stosując Upsee. Czasem jest to chodzenie bardziej czynne, czasem bardziej bierne, ale chodzi o rozruszanie chłopaka.
7. Nosimy w nosidle ergonomicznym w pozycji brzuchem do brzucha. Początkowo Jaś był spięty i zdenerwowany, ponieważ spastyka nie pozwalała mu na tak mocne rozszerzenie nóg. Teraz sam pięknie odwodzi nóżki. Jasiek pomimo swoich 4,5 lat jest mały i lekki. Do 20 kg damy radę nosić więc jeszcze trochę czasu mamy. Bardzo wygodne i dość stabilne jest nosidło ergonomiczne Manduca. Właśnie takie stosujemy.
8. Układamy na brzuchu. Taka pozycja sprzyja samodzielnym ćwiczeniom nóg przez Jasia.

Prawidłowe zabezpieczenie nóg zapewniają Jasiowi ortezy. Obecnie mamy ortezy dafo firmy Cascade. To już drugie nasze ortezy Cascade i niezmiennie jesteśmy z nich bardzo zadowoleni.

Powyższe metody stosujemy łącznie, wymiennie, dłużej, krócej, w zależności od warunków i sprzętu jaki akurat mamy i w zależności od kondycji oraz  nastroju samego zainteresowanego. Przykładowo na wakacjach nie mamy pionizatora, za to zdecydowanie dłużej i częściej chodzimy na spacery w nosidle ergonomicznym.

Nie ma przepisu idealnego jak zabezpieczyć biodra żeby się nie zwichnęły. Nie da się trzymać norm i wytycznych co do minuty. Można natomiast próbować stworzyć swój przepis idealny. My mieszamy, miksujemy, poprawiamy i jesteśmy na etapie zadowolenia i komfortu Jaśka. A to przecież jest najważniejsze.

W doborze najlepszych opcji zabezpieczenia bioder dla mojego dziecka  pomogła mi intuicja, doświadczenie w filtrowaniu i sprawdzaniu informacji, rzetelne źródło wiedzy w postaci lekarza, który jest na bieżąco z osiągnięciami fizjoterapii oraz praktyka fizjoterapeutek. Czytajcie, sprawdzajcie, testujcie. I przy tym wszystkim nie zapomnijmy o czasie na odpoczynek:) Na zdjęcie główne wybrałam obrazek przedstawiający Jasia swobodnego – bez sprzętów, zabezpieczeń i wzmocnień bo takie chwile też są bardzo dla nas cenne, bardziej normalne;)

Jeśli chcesz dostawać informacje o naszych wpisach to zapisz się na newsletter. Obiecujemy nie spamować:)