AAC – prawo do komunikacji
Na co dzień zajmuję się komunikacją. Wiem, że trzeba dostosować komunikat do odbiorcy. Wiem jak powinien wyglądać żeby wzbudził zainteresowanie, że gdzieś w zanadrzu komunikacja kryzysowa musi być przygotowana, że komunikacja postawy asertywnej nie może być agresją. Liczy się tempo, szybkość reakcji, komunikacja non stop. Wiedzę i doświadczenie w tym zakresie mam. Teraz jednak wchodzę do innego świata. Do świata AAC – komunikacji alternatywnej i wspomagającej.
AAC ma na celu budowę indywidualnego systemu porozumiewania się dla konkretnego użytkownika. Tworzy się go poprzez dobór odpowiednich narzędzi, opracowanie strategii, analizę otoczenia w jakim użytkownik funkcjonuje. Przede wszystkim system ten musi odpowiadać na potrzeby i brać pod uwagę możliwości użytkownika. Często te możliwości są bardzo ograniczone przez rodzaj niepełnosprawności.
AAC jest dla osób nie mogących komunikować się w satysfakcjonujący sposób. Dla tych, którzy nie kierują komunikatów do innych, nie wiadomo czy rozumieją komunikaty, mówią, ale się nie komunikują. Celem komunikacji alternatywnej i wspomagającej jest realizacja potrzeby komunikacji będącej potrzebą i prawem każdego człowieka.
I tutaj pojawia się pytanie: jak to zrobić? Jak dotrzeć do tego małego człowieka, w naszym przypadku Jaśka? Jak sprawić by mógł zostać wysłuchany i aby wszedł w komunikację na miarę swoich możliwości? Jeszcze 2 lata temu uznałam to za absurd. Jasiek ma coś przyciskać? Niby w jaki sposób i po co skoro jest dzieckiem, które mam pielęgnować i nie dopuścić do zbytniej deformacji ciała? Ale to dziecko ma mnóstwo do przekazania! Czasem chce zakomunikować, że się cieszy, że jest smutny, zmęczony, chce się bawić, podobają mu się ćwiczenia czy po prostu chce odpocząć. Naszą rolą jako rodziców jest zapewnienie mu możliwości funkcjonowania w przyszłości w społeczeństwie. Musimy stworzyć dla Jaśka indywidualny system komunikacji na tyle uniwersalny, aby mógł komunikować się z otoczeniem. Nie tylko z nami. Nie na zasadzie odgadywania jego intencji, ale na czytaniu wyraźnych komunikatów.
Przed nami rozwój kompetencji komunikacyjnych Jasia. Kompetencji językowych, społecznych, operacyjnych i strategicznych. Nie wiem jeszcze w jakim zakresie podziałamy z kompetencjami językowymi. Umożliwiają one zrozumieć co ktoś chce powiedzieć i ile słów do tego potrzebuje. Kompetencje społeczne pozwalają tworzyć opowieści wokół danego słowa. Słowo nie istnieje samo dla siebie. Ze słowem wiążą się emocje, pytania, mają one swoje funkcje. My możemy się poruszać wokół słowa „Adam”. Jaś nie reaguje na imię brata próbami artykulacji żeby powtórzyć imię, on chce coś o Adasiu powiedzieć. Kompetencje operacyjne to umiejętność odnalezienia się we własnym systemie komunikacji. Na razie używamy stepa i switcha. Już wiemy, że przyciski mogą być uruchamiane z prawej strony główką, a nawet czasem nosem, w pozycji pionowej podczas pionizacji, a lewą ręką w sytuacji kiedy Jasiek siedzi w foteliku rehabilitacyjnym. Nie możemy dowolnie zmieniać funkcji głowy i ręki. Natomiast Jasiek używa swoich możliwości dzięki naszej obserwacji, które pokazały, że oprócz główki do procesu możemy dołączyć również lewą rękę. Kompetencje strategiczne to dostosowanie systemu do dziecka, radzenie sobie z różnymi zakłóceniami – w przypadku Jaśka to zmęczenie, infekcja czy wzmożone napięcie.
Podstawą sprawnie działającego systemu komunikacji jest osadzenie go w naszym otoczeniu, zaangażowanie całego zespołu osób do tego, by działały spójnie. W pracy zarządzam zespołem, pracuję z zespołem, współpracuję z różnymi zespołami. Niektóre doświadczenia może pomogą mi w domu. Tylko dla odmiany komunikacja w domu musi być spokojna i powolna. Tutaj czasem minutami trzeba czekać na reakcję, na drobny gest czy ruch będący pożądanym działaniem komunikacyjnym. Żeby zapewnić Jaśkowi prawo do komunikacji będę musiała użyć całych pokładów cierpliwości – w moim przypadku głęboko ukrytych. Trzymajcie kciuki!
**Do stworzenia tego wpisu zainspirowała mnie konferencja „Rola logopedy we wspomaganiu komunikacji dziecka potrzebującego AAC” zorganizowana 10 marca przez Polski Związek Logopedów Oddział Małopolski. Informacje, które w przypadku tego wpisu zamieściłam w dużej mierze pochodziły z wykładu Pani Aliny Smyczek, która w bardzo przystępny sposób opowiedziała o osobach potrzebujących AAC, warunkach dla rozwoju systemu porozumiewania się i kompetencjach komunikacyjnych.
-4 komentarze-
Kolejny tekst z perspektywy rodzica – – bardzo potrzebny. Gratuluję. Dziękuję, że Pani pisze. Potrzeba szerzenia wiedzy, by rozwijać świadomość po co i dla kogo to wszystko robimy oraz jak wiele trzeba działań, by porozumiewanie stało się możliwe.
Dużo pracy przed nami, ale jesteśmy pełni sił do działania:)
Pani Magdaleno, czuję w Pani tekście tyle dobrej energii i gotowości, by mądrze pomagać Małemu Siłaczowi, Jaśkowi! Trzymam mocno kciuki, byście mogli się cieszyć codziennie wzajemnym zrozumieniem, wspólną radością. Pozdrawiam ciepło i dziękuję za dzielenie się Waszym światem z innymi, którzy potrzebują impulsu do działania.
Obiecujemy nie tracić energii:)