Ile kosztuje opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem
Wszędzie wokół wiele apeli, zbiórek, zrzutek, próśb o pomoc i wsparcie. Potrzebujących dużo, potrzeb ogrom. Można prosić o darowiznę, o przekazanie 1%, o smsa charytatywnego, pisać prośby do fundacji, organizować koncerty ze zbiórką pieniędzy czy licytacją. Możliwości sporo. Ale nie jest to łatwe. Najpierw trzeba poprosić.
Przecież sobie radzimy. Dzieci dziurawych skarpetek nie mają (no dobra, czasem są dziurawe i w dodatku za małe jak się w porę nie zorientuję, że czas wyrzucić i kupić nowe). Jeść jemy dobrze. Pracę mamy. I my mamy kogoś prosić o pieniądze? My? Jeśli nie jesteśmy milionerami a chcemy zapewnić dziecku najlepsze warunki do rozwoju to tak, musimy prosić. Bo życie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym kosztuje więcej.
Wydajemy pieniądze na sprzęt rehabilitacyjny. Dobry, lekki, zwrotny, dopasowany do dziecka wózek to koszt kilkunastu tysięcy złotych. Porządny fotelik czy pionizator kosztuje bliżej 10 000 złotych niż tysiąca. Lekkie przenośne siedzisko około 3000 złotych. Fotelik samochodowy minimum 5500 zł (chyba, że uda się wynegocjować parę stówek;)). Dobre ortezy 3500. Upsee ok. 2000. Theratogs czy inne Spio już nawet nie pamiętam, bo to „drobnica” pewnie do 2000 złotych.
Są to sprzęty, które kupujemy co jakiś czas. Starczają na dość długo, ale z czasem dochodzą kolejne, część trzeba wymienić. Dofinansowania NFZ wynoszą od 700 do 3000 złotych w naszym przypadku. Dotyczą tylko części urządzeń. Papierek trzeba zdobyć, podbić, dostarczyć, rozliczyć. I ja się nie skarżę. Tak jest. Sprzęt rehabilitacyjny tyle kosztuje. Czy przesadnie dużo? Na pewno tak. Czy mógłby mniej? Pewnie tak. Po tych kilku latach nie utyskuję na swój los (no może czasami) tylko wiem, że muszę kupić. Bo drogi sprzęt jest porządny. Jeszcze nie trafiliśmy na niedoróbkę. Do kosztów życia dochodzą jeszcze leki, suplementy czy środki pielęgnacyjne. Jasiek ma również wizyty u lekarzy specjalistów – neurolog, lekarz rehabilitacji, ortopeda, alergolog, okulista czy dentysta.
Żeby zapewnić Jasiowi takie cuda musimy mieć środki przekraczające nasze zarobki. Dlatego co roku prosimy o przekazanie 1 procenta na subkonto Jaśka w fundacji Avalon. Jest też możliwość przekazania darowizny czy wysłania smsa. Serdecznie dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Dzięki niemu mogliśmy spokojnie kupić wszystkie wyżej wymienione przeze mnie rzeczy.
Od ponad pięciu lat pomaga nam Krakowskie Hospicjum dla Dzieci imienia księdza Józefa Tischnera. Jasiek ma swoją Panią doktor, pielęgniarkę i fizjoterapeutkę. Mamy komfort w postaci sprawowania opieki w warunkach domowych. Kilka razy korzystaliśmy z dofinansowania rehabilitacji przez Fundację TVN „nie jesteś sam” (dzięki dziewczyny, Wy wiecie które). Objęła nas też opieką Fundacja Mój Sen z najbardziej obrotną szefową i zapalonym zespołem – Kasia, Ania jesteście ekstra:) Pomoc mamy.
Pracujemy i zarabiamy. Grzechem byłoby powiedzieć, że zarabiamy źle. Koszty jakie ponosimy w związku z naszą aktywnością zawodową, która jest dość intensywna, to ciągły bieg, zadyszka i zmęczenie. Ale też ogrom satysfakcji! Pracuję, zarabiam, bywam wśród ludzi, kupuję kiecki i raz na czas pójdę nawet do fryzjera. Chociaż raz jedna pani z telewizora w rozmowie ze mną ze smutną miną mówiła, że mamy dzieci niepełnosprawnych nie mają nawet kiedy się uczesać. A ja miałam wtedy naprawdę całkiem dobrą fryzurę! Nie będę czochrać włosów żeby wzbudzić współczucie. Bo nie o współczucie chodzi.
I tak, jeździmy na wakacje. Weekend w górach czy obiad w restauracji też nie są nam obce. Brat Jasia też ma potrzeby. Niczego mu nie brakuje. Ciężko pracujemy, zarabiamy, wydajemy. Jak inni. Tylko, że my w bonusie mamy jeszcze niepełnosprawne dziecko. Nigdy nie myślałam, że nie powinnam czegoś robić, no bo co ludzie powiedzą. Że mi nie wypada kupić czegoś skoro proszę o wsparcie dla Jasia.
Bo ja wiem, że działamy uczciwie. Każda złotówka przekazana dla Jaśka jest wydana na jego leki, sprzęt, rehabilitację, czy wizyty lekarskie. Nigdy z jasiowej puli nie finansujemy innych wydatków niż te związane z nim. Sami nie dalibyśmy rady. Bez Waszej pomocy nie byłby w tak dobrym stanie. A jego dobrostan jest dla nas najważniejszy. Mógł go osiągnąć dlatego, że skutecznie prosiliśmy o pomoc finansową. A to proszenie naprawdę nie jest łatwe. Po pierwsze trzeba poprosić, przełamać się. Potem sporo papierów do zebrania, wniosków do wypełnienia i faktur do rozliczenia. Kolejny etat. Dopóki się w tej pracy sprawdzam, dopóty będę działać. Ku chwale wymagającego dużo czasu, dużo sprzętu, ogromu miłości Miłościwie Panującego Nam Króla Jana!
Pełną informację o subkoncie zamieściłam w tym miejscu:
https://malisilacze.pl/1-dla-jasia/
-0 Komentarz-